Congrès de l'ACFOS

(Action connaissance formation pour la surdité),

8, 9 et 10 novembre 2002, Paris.

Impressions personnelles

Thème: Avancées scientifiques et éducation de l'enfant sourd.

 

Article paru dans les Cahiers de la SBLU (2003), n°13, 45-48.

 

 

Le congrès de l'ACFOS a lieu tous les deux ans à Paris. S’il ne peut répondre directement à nos questions de terrain, il a le mérite de brosser la toile de fond des débats qui agitent actuellement le monde de la surdité, à savoir le dépistage et l'implant cochléaire mais aussi les avancées neuropsychologiques qui, lors de ce congrès, n'étaient pas centrées sur la déficience auditive.

 

La dimension psychologique soulevée à l'égard des avancées médicales m'a paru particulièrement intéressante. En effet, le dépistage universel constitue une illustration de ce que «  la temporalité des avancées en médecine n'est pas la même que celle du psychisme » (Claire Eugène, Psychologue). Il faut entendre par là que le dépistage précoce peut déboucher sur un diagnostic de surdité avant même que des doutes ou des soupçons aient émergé dans l'esprit des parents. Ce diagnostic précoce constitue dès lors une intrusion violente dans le psychisme des parents et ceci a des répercussions d'autant plus importantes que l'enfant est jeune. En effet, le regard des parents sur leur bébé change brutalement et peut compromettre gravement la qualité des premières interactions.

 

Au Centre Comprendre et Parler, nous accueillons depuis quelques années certains parents ainsi confrontés à des diagnostics de plus en plus précoces. La violence des réactions de certains parents face aux professionnels nous désarçonne et nous bouleverse. L'éclairage de Claire Eugène permet de comprendre cette violence en tant que miroir de celle du diagnostic « imposé ». Ce diagnostic, qui n'est pas le résultat d'un cheminement parental intériorisé, ne peut être vécu que comme un coup de massue venant détruire brutalement l'image de l'enfant et, dans certains cas, compromettre la délicate alchimie du premier attachement. Ceci est particulièrement vrai dans le cas de la déficience auditive moyenne où le bébé réagit à la voix de sa mère dans les situations ordinaires de maternage.

 

Une des idées avancées par Claire Eugène est que, si nous ne pouvons lutter contre les avancées de la médecine, nous pouvons veiller à leur donner un visage plus humain. Ainsi la pratique de la consultation en binôme : médecin et psychologue (pratiquée au Centre Comprendre et Parler) est une des solutions préconisées. A côté des explications « techniques » relatives à la surdité et ses implications, écoute et empathie peuvent adoucir ces premiers moments de découverte du handicap. La consultation en binôme constitue ainsi un premier pas dans l'accompagnement des parents et est un élément de prévention à part entière qui peut aider à ce que le traumatisme du diagnostic ne s'enkyste de manière définitive.

 

Du côté de l'enfant, Claire Eugène rappelle qu'il est important de lui expliquer ce qui lui arrive, de mettre des mots sur ses limites afin qu'il comprenne pourquoi sa vie lui semble si difficile. En effet, l'impuissance ressentie par l'enfant peut laisser des séquelles dans la construction de sa personnalité. Il est essentiel également d'écouter la fratrie qui peut se poser des questions aussi existentielles que « pourquoi il est comme ça ? » et « pourquoi lui et pas moi ? » ou encore « qu'est que j'ai fait pour avoir un frère comme ça ? » etc.

 

Dans le domaine de l'implant cochléaire, la tendance générale médicale actuelle est de faire miroiter combien les choses semblent être facilitées si on profite de « la période sensible » pour poser un implant. Dès lors le mot d'ordre semble être « au plus tôt, au mieux » . Face à cette course contre-la-montre induite par les contingences biologiques, Gérard O'Donoghue (Notthingham) se positionne, presque à contre-courant, en rappelant qu'à l'heure actuelle, il n'existe aucune preuve quant au degré de précocité avec lequel il faut poser un implant. O'Donoghue cite un travail récent qui montre que les enfants dépistés avant l'âge de 6 mois évoluent mieux sur le plan du langage que les autres (Yashinigo-Itano,1999). Selon O'Donoghue ceci montre qu'avant même qu'il soit question d'appareillage et même d'implant, ce qui est en jeu c'est l'adaptation de l'environnement aux besoins de l'enfant sourd sur le plan de la communication. En d'autres termes, l'ouverture de l'enfant au monde sonore repose d'abord et avant tout sur le terreau que constitue une communication prélinguistique bien établie et ceci de manière gestuelle et/ou orale (Tait, 2000). Il (re)met ainsi en évidence le fait que la problématique du développement du langage oral par l'enfant sourd ne peut se réduire au seul facteur « audition » ni même à la plus ou moins grande précocité avec laquelle un enfant est muni d'un implant.

 

O'Donoghue rappelle aussi combien l'implant est une technique invasive, qui entraîne la destruction irrémédiable de la cochlée et met cette donnée en relief par rapport au degré d' incertitude qui règne toujours autour du diagnostic précoce. En effet, les mesures électrophysiologiques qui objectivent la présence d'une déficience auditive se doivent d'être complétées par des mesures obtenues par audiométrie comportementale (il cite en référence le livre de Monique De la Roche sur l'audiométrie comportementale du tout jeune enfant). Même si ces mesures sont difficiles à réaliser auprès du jeune enfant, elles restent essentielles pour l'évaluation pré- implant.

Toutes les mesures de précaution doivent également être de mise en ce qui concerne le premier appareillage et l'évaluation de ses résultats. O' Donoghue rappelle qu' à l'heure actuelle nous ne disposons d'aucune méthode validée d'évaluation de l'appareillage. Malgré les avancées technologiques, il est donc actuellement toujours aussi délicat d'évaluer l'efficacité de l' appareillage du jeune enfant.

 

Ouvrons une parenthèse ici sur le fait que ces propos rejoignent les réflexions de Paul Avan qui soulignait le fait qu'en matière d'évaluation, les outils existants ne sont pas toujours adaptés. En effet la plupart de ces outils ne permettent pas une évaluation suffisamment fine et ce, en rapport avec les progrès autorisés par les nouvelles technologies (appareillage numérique, implant cochléaire etc.). D'énormes progrès restent donc à faire dans ce domaine.

 

Dans le contexte de l'implant cochléaire, les conséquences du diagnostic précoce ne sont pas anodines. Comme décrit plus haut, le fait que les parents se voient asséner un diagnostic avant même qu'ils n'aient pu soupçonner un problème, peut entraîner de la part de ces derniers un rejet de la surdité et en corollaire le fantasme que l'implant guérit la surdité. Ainsi, bien des parents sont tellement obsédés par l'implant qu'ils en oublient l'essentiel : de communiquer avec leur enfant. Ceci nous ramène aux besoins de formation et de guidance des parents. Rappelons qu'être parents d'un enfant sourd est une gageure à bien des égards et ce, dans la mesure où non seulement il faut qu'ils adoptent des moyens visuels d'aide à la communication et au développement du langage, mais aussi qu'ils arrivent à utiliser ces outils de manière optimale sur le plan de la communication.

 

Les parents ne sont d'ailleurs pas les seuls à avoir des besoins de formation. O'Donoghue souligne le fait que les professionnels qui entourent l'enfant au quotidien sont les enseignants et les logopèdes de la région de l'enfant. Ces derniers travaillent généralement en libéral, loin des centres spécialisés et ont donc besoin de formations adaptées.

 

Par ailleurs, et avec beaucoup d'humour, O'Donoghue dénonce les pratiques professionnelles désuètes et dépassées (ou du moins considérées comme telles) qui consistent à travailler chacun dans son coin. S’il peut sembler trivial, le travail en réseau est à préconiser. Je voudrais ajouter l'idée qu'une réelle collaboration au quotidien peut relever du défi dans certains cas. Le fait que les différentes équipes (équipe implant et équipe assurant le suivi) se côtoient au quotidien ne constitue pas toujours en soi une garantie de travail en collaboration. Des besoins de formation peuvent aussi se faire sentir à ce niveau...

 

Les congrès de l'ACFOS sont aussi une occasion pour les professionnels de la surdité de s'ouvrir à d'autres courants de pensée voire de rééducation. A ce titre l'exposé de Michèle Mazeau est une illustration de ce que la neuropsychologie peut nous apporter en matière de prise en charge de l'enfant sourd. En effet, si certains enfants atteints de déficience auditive évoluent d'une manière favorable, il ne faut pas oublier, comme le rappelait Michèle Mazeau, que la surdité est un handicap sensoriel qui peut se doubler d'autres troubles neuro-cognitifs tels que la dysphasie, la dyspraxie, les troubles de l' attention, les troubles neuro-visuels etc. Toute évolution atypique devrait donc alerter les professionnels et les pousser à demander un bilan neuropsychologique complet. Celui-ci, non seulement, permet de comprendre où se situent plus précisément les difficultés de l'enfant mais aussi d'apporter des axes rééducatifs et un aménagement de l'environnement plus adaptés.

 

Son exposé centré sur les troubles neuro-visuels, à ne pas confondre avec des troubles ophtalmologiques, a montré toutes les activités impliquées dans l'attention visuo-spatiale. Les agnosies visuelles ont un impact sur les représentations du monde que peut se créer l'enfant. Ainsi, l'enfant atteint de troubles neuro-visuels vit dans un monde imprévisible : il voit mais ne peut pas interpréter ce qu'il voit. Cet exposé illustre combien ceci est générateur d'angoisse et peut déboucher sur des troubles envahissants du comportement et/ou des troubles du développement.

 

En conclusion, même si, comme je l'avais annoncé au départ, le Congrès de l'ACFOS ne répond pas directement aux questions de terrain, il remplit bien sa fonction en interpellant les professionnels dans leurs pratiques et ce, par le cadre de réflexion théorique qui était, soulignons-le, dans l'ensemble d'une excellente qualité.

 

Catherine Hage

Centre Comprendre et Parler

Laboratoire de Psychologie Expérimentale de l'ULB.

 

 

NB: Les journées de l'ACFOS font l'objet de comptes-rendus.

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